«В детстве я была дауном»
В последнее десятилетие появилось много книг и публикаций, рассказывающих об опыте родителей детей с инвалидностью. Это важный знак культурных перемен: люди находят в себе мужество признаться в своих страхах и уязвимости, но также рассказать об изумительных открытиях, которые рождаются в отношениях между родителями и детьми с инвалидностью.
Обозреватель газеты «Оссерваторе Романо» Лучетта Скараффья рассуждает на эту тему, отталкиваясь от новой книги Изабеллы Пьерсанти, вышедшей в Италии под названием «В детстве я была дауном».
Еще сравнительно недавно детей-инвалидов скрывали, взрослые испытывали чувство стыда и пытались жить так, как будто их не существует. Сегодня же многое изменилось, хотя отношение к инвалидам, в особенности с синдромом Дауна, можно назвать шизофреническим, отмечает Скараффья: с одной стороны, государство их защищает, включает в систему школьного образования и предоставляет им дополнительных учителей, предлагает им медицинское сопровождение, продвигает их участие в спортивной жизни, с другой стороны– рекомендует амниоцентез во время беременности, поддерживая так называемый терапевтический аборт.
Общество ведет себя более или менее так же: некоторые родители открывают двери домов одноклассникам своих детей, имеющим синдром Дауна, другие же (а иногда и те же самые) комментируют между собой, почему родители детей-даунов не избавились от них еще до рождения. И повсюду можно наблюдать жестокость сверстников, часто неосознанную, которая препятствует социальной включенности детей-инвалидов.
В этой напряженной, сложной обстановке разворачивается история Изабеллы, автора книги «В детстве я была дауном», и ее дочери Джулии, рассказанная с большой искренностью, не скрывающая моментов страха и уныния. Сложности в отношениях с государственными учреждениями – и встречи с людьми, способными разделить твои радости и печали: во всех описанных ситуациях очевидно, что все зависит от конкретного человека.
Автор прежде всего хочет показать, что ребенок с инвалидностью принуждает родителей смотреть на мир иными глазами, переворачивает всю их систему ориентиров, открывает путь к новому пониманию самих себя и человеческих взаимоотношений. Изабелла Пьерсанти пишет о том, какие сильные и живые узы завязываются между Джулией и ее старшей сестрой. С реализмом и иронией автор показывает, как отношения с ребенком-инвалидом помогают открыть существование всецелой, безусловной любви, — и это открытие человек нередко может сделать только благодаря таким детям.
Источник: Радио Ватикана
